Die Gendiagnostik aus der Patientensicht.
Integration des „neuen genetischen Wissens“ in den persönlichen Lebensalltag

Rouven Porz, Jackie Leach Scully, Christoph Rehmann-Sutter

Vortrag auf der ersten Konferenz des „Netzwerks TA“: „Technik in einer fragilen Welt. Die Rolle der Technikfolgenabschätzung“, 24. - 26. November 2004, Berlin

Abstract

Die genetische Diagnostik stellt über die pränatale Diagnostik einerseits bzw. über die zunehmende Anzahl genetischer Tests andererseits einen neuen, schnell wachsenden Zweig der molekularbiologischen Medizin dar. Für die betroffenen PatientInnen ergeben sich daraus neuartige Entscheidungssituationen in der Schwangerschaft im Allgemeinen bzw. in Zusammenhang zu familiären Erbkrankheiten im Speziellen. Führen diese neuartigen Entscheidungssituationen zur Einstimmung in diese Diagnosemethodiken und somit zu Testergebnissen, ergibt sich hieraus für die Betroffenen ein neues, „molekulargenetisches“ Wissen: Im Falle der gängigen pränatalen Diagnostik ergibt sich ein Wissen über die chromosomale Konstitution des ungeborenen Kindes, im Falle der genetischen Tests ein Wissen über die eigene genetische Veranlagung bzw. über die familiären Zusammenhänge. Molekularbiologische Verständnis- und Vorstellungsprobleme erschweren die Einordnung des neuen genetischen Wissens in die Alltagswelt der Betroffenen.

Sowohl die Entscheidungssituationen als auch das „neue genetische Wissen“ um den eigenen Körper können existenzielle „fragile“ Grenzsituationen darstellen, die von verschiedenen Menschen unterschiedlich wahrgenommen werden. Neue Fragen nach dem Sinn des eigenen Daseins, zum Selbstverständnis bzw. zur Schicksalhaftigkeit der Krankheit werden aufgeworfen. Neue persönliche Lebenswege werden gesucht und oft sieht sich der Betroffene gezwungen, die eigene Identität durch das neue Wissen „neu“ zu strukturieren.

Außerdem wirft die genetische Diagnostik eine Vielzahl von unterschiedlichen Fragen zu zeitlicher Dimensionen auf. So findet z. B. die pränatale Diagnostik in einem fest begrenzten zeitlich vorgegebenen Rahmen statt, der den von der Entscheidung Betroffenen wenig zeitlichen Spielraum lässt. Und genetische Tests zu Erbkrankheiten öffnen einen Zeithorizont, der nicht nur zu bereits verstorbenen Verwandten zurückreicht, sondern auch Auswirkungen auf eventuell zukünftige Generationen hat. Auch die „Integration“ des neuen genetischen Wissens findet in (von Patient zu Patient) unterschiedlich langen Zeitdimensionen statt.

Wir möchten in unserem Vortrag Beispiele zu diesen Themenbereichen diskutieren, aufbauend auf den empirischen Daten, die wir in unserem Projekt („Time as a contextual element in ethical decision-making in the field of genetic diagnosis“ Swiss National Fond) in qualitativen Interviews gewonnen haben. Unser Focus liegt auf der Patientensicht, die sich im Gegensatz zu der Sicht des Arztes in oben genannten Punkten unterscheiden kann. Medizinethisch gesprochen lassen sich z. B. aus der Patientensicht auch neue Implikationen für die Spannungsfelder der Patientenautonomie oder für den Informed Consent ziehen.

Kontakt

Dipl. Biol. Rouven Porz, Dr. Jackie Leach Scully, Prof. Christoph Rehmann-Sutter
Universität Basel
Arbeitsstelle für Ethik in den Biowissenschaften
c/o Institut für Geschichte und Epistemologie der Medizin
Schönbeinstrasse 20
4055 Basel, Schweiz
Tel.: 0041 - 78 - 88 68 152
E-Mail: rouven.porz@unibas.ch

Erstellt am: 12.10.2004 - Kommentare an: webmaster@itas.fzk.de

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